Op zoek naar de juiste balans

Vandaag is het Wereld IBD-dag. Inflammatory Bowel Diseases (IBD), is de meest gebruikte benaming voor chronische ontstekingen van het maag-darmkanaal. Samen met colitis ulcerosa valt de ziekte van Crohn hieronder. Colitis ulcerosa manifesteert zich in de dikke darm en beperkt zich tot ontstekingen in de binnenste laag van de darm. De ziekte van Crohn kan in het gehele maagdarmkanaal voorkomen. In Nederland lijden ongeveer 80.000 mensen aan IBD. Wij spraken Marloes van der Velden. Vijf jaar geleden is bij haar de ziekte van Crohn gediagnosticeerd.   

Vraag 1 | wie is Marloes van der Velden?

Marloes is 30 jaar en komt uit Eindhoven. Marloes heeft een drukke baan. Een aantal jaren geleden leek het erop dat ze een burn-out had: ze leed aan vermoeidheid en ernstige buikkrampen. Een diagnose bleef uit. Frustrerende periode, zo vertelt Marloes.

“Ik heb mijn hele leven al gevoelige darmen. Richting de pubertijd kreeg ik last van extreme vermoeidheid en ik kon niet al het eten goed verdragen. Zelf dacht ik aan de ziekte van Crohn maar bij het onderzoek een aantal weken later, waren mijn darmen weer gekalmeerd. Ik zou prikkelbare darmen hebben en last van chronische vermoeidheid. Oftewel: het zat tussen mijn oren. En daar moet je het op dat moment mee doen.

De dokters stelden cognitieve gedragstherapie voor. Ik moest meer bewegen. Dat werkte averechts. Drie jaar lang heb ik doorgesukkeld met de pijn. De krampen waren zó heftig, dat hoop ik nooit meer mee te maken. Uiteindelijk kwamen mijn darmen volledig stil te liggen. Ik had diverse abcessen en lekkages die zijn ontstaan door de ontstekingen en het gebrek aan medicatie.

Op dat moment is de ziekte van Crohn gediagnosticeerd, nu vijf jaar geleden. Ik was opgelucht. Eindelijk duidelijkheid. Daarnaast helaas het besef dat ik nooit meer helemaal beter gaat worden, en de start van een langdurig acceptatieproces.

Vraag 2 | Je kreeg de diagnose Crohn. En toen?

Ik had in die tijd veel last van zogeheten opvlammingen. Een opvlamming kun je vergelijken met extreme buikkrampen zoals bij een voedselvergiftiging, maar dan vele malen erger. Zóveel pijn hebben, dat je niet meer na kunt denken. Vaak had ik daar ook koorts en vermoeidheid bij.

Mijn darmen zijn flink beschadigd doordat het stellen van de diagnose zo lang heeft geduurd. Ik had vele ontstekingen, abcessen en lekkages. Operatie na operatie volgde. Dat was lichamelijk zwaar, maar mentaal ook.  

Ik kreeg na de diagnose wel de juiste medicatie. Mijn darmen kwamen tot rust en de ‘opvlammingen’ die ik had keerden gelukkig minder vaak terug. Ik kreeg onder andere infliximab, een middel dat mijn lichaamsafweer onderdrukt en ontstekingen remt. Dit middel heeft wisselwerkingen met andere medicijnen, dus mijn apotheker moest dit goed in de gaten houden. Gebruikte ik een immunosuppressivum, dan had ik daar vaak antibiotica bij nodig omdat mijn lichaam zelf moeilijk een virus kan bestrijden. Goede voorlichting over bijvoorbeeld bijwerkingen is dan ook erg nuttig.

Patiënten met de ziekte van Crohn mogen geen NSAID’s, maar dat is niet bij iedereen bekend. Ook merkte ik dat maagbeschermers écht nodig zijn, fijn dat mijn apotheker hier proactief mee komt.

Vraag 3 | Hoe beperkt de ziekte van Crohn jou in je dagelijks leven?

In tijden van opvlammingen leef ik van dag tot dag. Die aanvallen kunnen weken of maanden duren, dan kan ik weinig doen. Wanneer de opvlammingen uitblijven, leef ik erg bewust. Ik weet dat stress stimulerend werkt, dus dat voorkom ik zoveel mogelijk. Het gaat constant om keuzes maken. Ga ik een avondje uit? Dan plan ik de dag erna niets. Ik bewaak mijn grenzen nu beter dan in het verleden en zorg dat er tijd is om op te laden.

Ook let ik goed op mijn voeding. Ik weet welke voedingsmiddelen mijn darmen prikkelen, bijvoorbeeld paprika, ui, pittig of vet eten.

Ik zondig wel eens, maar dan weet ik dat ik het de dag erna moet bekopen. Dat heb ik er soms wel voor over. Twee keer per jaar wil ik gewoon een frietje, haha!

Wat wel lastig is in Nederland, is dat het aantal openbare toiletten erg laag is. Dit moet echt aangepakt worden. Iemand met Crohn is altijd bezig met waar de dichtstbijzijnde toilet is. Ikzelf heb nu meer controle over mijn darmen en sta hier dus minder bij stil. Maar het is natuurlijk erg gênant als dat je moet en je niet kan of mag. Die angst heb ik in het verleden wel gehad, hierdoor ging ik minder de deur uit.

Ik heb nog een wond van mijn operatie die niet is goed genezen. Deze moet ik twee tot drie keer per dag spoelen, wat lastig is met werken. Door de wond kan ik niet altijd paardrijden, iets wat ik graag doe! Ik ga ook niet zo snel in bikini en sporten met gewichten is ook niet altijd mogelijk door de druk die het geeft.

Vraag 4 | Hoe word je nu begeleid en hoe kan deze zorg verbeterd worden?

Ik ben onder controle bij mijn maag-darm-leverarts om de ziekte te bewaken. Mijn chirurg gaat over de lekkages in mijn darmen en die zie ik als ik weer een abces of ontsteking heb. Ik heb inmiddels tien operaties achter de rug, dus we hebben inmiddels wel een band.

Ik zie mijn huisarts vaak, omdat ik een lage weerstand en dus vaak een virus onder de leden heb. In het begin had ik veel medicijnen en kwam ik regelmatig bij de apotheker. Doordat ik lange tijd immunosuppressiva gebruikte, lag mijn immuunsysteem volledig plat. Dit hield mijn apotheker goed in de gaten. Hij vertelde me wat wel en niet gecombineerd mag worden en gaf me ook advies over zonbescherming. Door medicijnen is mijn huid extra gevoelig voor de zon. Nu slik ik gelukkig nog maar één medicijn.

Over de zorg die ik ontvang, ben ik tevreden. Wel heb ik meer behoefte aan informatie over de juiste wondverzorging en incontinentiemateriaal, bijvoorbeeld van mijn apotheker. Wat zijn de mogelijkheden en hoe kan ik in de zomer mijn bikini weer in zonder dat ik bezig hoef te zijn met mijn wond? Door de beschadigingen in mijn darm, neemt mijn lichaam niet meer alle vitamines en mineralen uit voeding op. Tips over voedingssupplementen en extra vitamines zijn welkom!

Vraag 5 | Hoe zie jij je toekomst voor je?

Het gaat nu gelukkig goed met me. Ik heb de ziekte geaccepteerd en weet hoe ik de juiste balans vind.

Uiteindelijk ben ik er een beter mens van geworden. Ik werk weer met honden, geniet met de dag en van kleine dingen. Ook maak ik me minder druk en pieker ik minder. Hoe raar het ook klinkt, ik ben dankbaar hoe Crohn me heeft gevormd.”

Gepubliceerd op: 18 april 2019