Nieuws | 10 december 2024
Inschrijving TOP-programma start maart 2025 geopend
Lees meer
Inhoudsopgave
ApotheekZorg Farmacie begeleidt mensen met parkinson. Zo kwamen we in contact met Nicolette de Boer, mantelzorger voor haar man die de ziekte van Parkinson heeft. Nicolette heeft over haar ervaringen als mantelzorger een aantal boeken geschreven. In dit interview deelt ze haar verhaal met ons.
Tijdens een rondreis in Vietnam kwamen Nicolette de Boer (65) en haar man Cees (66) erachter dat Cees de ziekte van Parkinson heeft. Na jaren van onzekerheid en meerdere afspraken bij de huisarts, attendeerde iemand in het reisgezelschap hen op de ziekte van Parkinson. Thuisgekomen kreeg Cees definitief de diagnose. In één klap stond hun wereld op z’n kop. “We zeiden tegen elkaar, we kunnen drie dingen doen. Accepteren dat het zo is, er verder in wegzakken of er volop tegenaan gaan om er alles uit te halen.” Ze kozen voor de laatste optie. Nicolette vertelt openhartig hoe haar rol als mantelzorger uiteindelijk zorgde voor een burn-out én schreef er twee boeken over.
Al jaren wisten Nicolette en Cees dat er iets écht niet goed was, maar de huisarts kon het niet duiden. “Het is eigenlijk gek dat er zo’n lange tijd voor nodig is om het te diagnostiseren. Je gaat je isoleren omdat je weet dat er iets is. Daardoor word je wereld aanzienlijk kleiner.” Die tijd duurde acht jaar. Toen de diagnose er eenmaal was, had de omschakeling van partner naar mantelzorger grote impact op Nicolette.
“Je hebt als partner geen escape als het gaat om wel of geen mantelzorger zijn”, vertelt Nicolette. “Je houdt van elkaar en natuurlijk neem je de zorg voor je partner dan op je. Hij is ook altijd goed voor mij geweest.” Toch kwam er een keerpunt: Nicolette kon het zorgen niet meer loslaten, raakte overbelast en werd hard onderuit gehaald door een mantelzorger burn-out. “Toen draaiden de rollen om. Cees is echt uit zijn schulp gekropen. Hij ging weer meer dingen doen, zoals eten koken. We voelden ons weer gelijkwaardig: een belangrijke factor als je mantelzorger bent.”
“Je bent niet alleen partner van die zieke, maar veel meer dan dat.”
En die balans vinden, is volgens Nicolette iets wat mensen vaak moeilijk vinden. “Ga je partner niet betuttelen. Ze kunnen zelf meer dan je denkt, al duurt het soms wat langer. Je moet leren loslaten en vertrouwen hebben. Laat je partner alleen thuis, ga het huis uit en blijf leuke dingen doen. Je bent niet alleen de partner van die zieke, maar veel meer dan dat.”
Ondanks dat veel vanzelf ging, leerden Nicolette en Cees in fases steeds meer bij. “We hebben echt alles aangepakt. Iedere revalidatie die mogelijk was. En nog steeds wordt er hard gewerkt hier.” Ook heeft ze veel bewondering voor Cees: “Het ergste wat er kan gebeuren, is inmobiel raken en er niets mee doen. Ja, het kost moeite en ja, het is vaak zichtbaar. Juist daarom heb ik bewondering voor Cees. Hij trekt zich daar niets van aan.”
Ondanks alle vliegende kreeften, krijgt Nicolette er ook veel positiefs voor terug. “Cees was leidinggevende, een van de harde soort. Hij is nu een veel liever en zachter persoon. Hij doet aan yoga en zit veel op zijn e-bike. Iets wat voorheen ondenkbaar was. Het is een heel ander leven wat wij zomaar cadeau hebben gekregen, anders was hij nog aan het werk geweest.”
Nadat het eerste boek van Nicolette – ParkinsonPartner – verscheen, werd ze veel gevraagd voor lezingen. Geïnspireerd door de discussies die ze daar heeft gevoerd en alle positieve reacties die ze op het boek kreeg, heeft ze een vervolg geschreven: ‘De vliegende kreeft’. Die titel staat symbool voor ziekte en verdriet. “Cees zei altijd tegen de kleinkinderen als er iets was wat je niet kunt benoemen en wat naar is, dat dit een vliegende kreeft is.” Ook aan parkinson hebben ze zo’n symbolische naam gegeven: het groene monstertje. “Het wordt daardoor minder beladen, en dat werkt."
Een kort fragment uit Nicolette haar tweede boek:
“Net was ik gewend aan het slaappatroon van Cees of het werd weer helemaal anders. Nu waren het de slaapapneu, de schokkende benen en de onrust die mijn brein waakzaam hielden. ‘Dit is niet goed’ zei mijn intuïtie, ‘blijf opletten’. De volgende nacht sliep ik in een andere kamer, een gezellig kamertje met een heerlijk bed. Al om één uur schrok ik wakker, het licht beneden was aan. ‘Negeren, je moet slapen’, zei ik tegen mijzelf, en dat lukte ook. Even later hoorde ik de terrasdeur. ‘Dat is vast voor de kat die naar binnen wil’ dacht ik, en ik draaide mij weer om. Ik ging op mijn rug liggen mediteren. Dat was fijn, mijn hoofd werd leeg. Dacht ik. Maar het hoofd ging gewoon door met opletten. Ik realiseerde mij opeens hoe diep dat zat. Zo diep dat ik er niet bij kon. Ik had geen invloed op mijn zorgen. De symptomen van Cees als het moeilijke ademhalen en de spiertrekkingen vond ik zo eng. Ik wist dat er geen acuut gevaar was maar diep in mij zei een oergevoel ‘Opletten! Dit hoort niet bij het leven, dit is de dood.’ Het was die ongrijpbare angst die uitputte. De angst maakte ook eenzaam. Met niemand wilde ik die delen.”
.png)
Dit interview staat in de APO-go app van ApotheekZorg. De app is een digitale zorgcoach die mensen met parkinson ondersteunt bij het gebruik van apomorfine. Dit medicijn wordt toegediend via een pomp. De ziekte van Parkinson is een complexe aandoening, daarom is continu begeleiding essentieel.
Gepubliceerd op: 22 februari 2021
