Onze verhalen | 12 april 2021
Ramadan & medicijnen: goede voorlichting als uitgangspunt
Lees meer
Vanuit ApotheekZorg begeleiden we veel parkinsonpatiënten. Zo kwamen we in contact met Nicolette de Boer, mantelzorger voor haar man die de ziekte van Parkinson heeft. Nicolette heeft over haar ervaringen als mantelzorger een aantal boeken geschreven. In dit interview deelt ze haar verhaal met ons.
Tijdens
een rondreis in Vietnam kwamen Nicolette de Boer (65) en haar man Cees (66) erachter
dat Cees de ziekte van Parkinson heeft. Na jaren van onzekerheid en meerdere
afspraken bij de huisarts, attendeerde iemand in het reisgezelschap hen op de
ziekte van Parkinson. Thuisgekomen kreeg Cees definitief de diagnose. In één
klap stond hun wereld op z’n kop. “We zeiden tegen elkaar, we kunnen drie
dingen doen. Accepteren dat het zo is, er verder in wegzakken of er volop
tegenaan gaan om er alles uit te halen.” Ze kozen voor de laatste optie.
Nicolette schreef er twee boeken over en vertelt openhartig hoe haar rol als
mantelzorger uiteindelijk zorgde voor een burn-out.
Nadat
het eerste boek van Nicolette – ParkinsonPartner – verscheen, werd ze veel
gevraagd voor lezingen. Geïnspireerd door de discussies die ze daar heeft
gevoerd en alle positieve reacties die ze op het boek kreeg, heeft ze een
vervolg geschreven: ‘De vliegende kreeft’. Die titel staat symbool voor ziekte
en verdriet. “Cees zei altijd tegen de kleinkinderen als er iets was wat je
niet kunt benoemen en wat naar is, dat dit een vliegende kreeft is.” Ook aan
parkinson hebben ze zo’n symbolische naam gegeven: het groene monstertje. “Het
wordt daardoor minder beladen, en dat werkt.”
“Het moeilijke ademhalen en de spiertrekkingen vond ik zo eng.”
Al jaren wisten Nicolette en Cees dat er iets écht niet goed was, maar de huisarts kon het niet duiden. “Het is eigenlijk gek dat er zo’n lange tijd voor nodig is om het te diagnostiseren. Je gaat je isoleren omdat je weet dat er iets is. Daardoor word je wereld aanzienlijk kleiner.” Die tijd duurde acht jaar. Toen de diagnose er eenmaal was, had de omschakeling van partner naar mantelzorger grote impact op Nicolette. Op de vraag of ze die impact kan omschrijven, pakt ze haar boek en begint voor te lezen:
“Net was ik gewend aan het slaappatroon van Cees of het werd weer helemaal anders. Nu waren het de slaapapneu, de schokkende benen en de onrust die mijn brein waakzaam hielden. ‘Dit is niet goed’ zei mijn intuïtie, ‘blijf opletten’. De volgende nacht sliep ik in een andere kamer, een gezellig kamertje met een heerlijk bed. Al om één uur schrok ik wakker, het licht beneden was aan. ‘Negeren, je moet slapen’, zei ik tegen mijzelf, en dat lukte ook. Even later hoorde ik de terrasdeur. ‘Dat is vast voor de kat die naar binnen wil’ dacht ik, en ik draaide mij weer om. Ik ging op mijn rug liggen mediteren. Dat was fijn, mijn hoofd werd leeg. Dacht ik. Maar het hoofd ging gewoon door met opletten. Ik realiseerde mij opeens hoe diep dat zat. Zo diep dat ik er niet bij kon. Ik had geen invloed op mijn zorgen. De symptomen van Cees als het moeilijke ademhalen en de spiertrekkingen vond ik zo eng. Ik wist dat er geen acuut gevaar was maar diep in mij zei een oergevoel ‘Opletten! Dit hoort niet bij het leven, dit is de dood.’ Het was die ongrijpbare angst die uitputte. De angst maakte ook eenzaam. Met niemand wilde ik die delen.”
“Je
hebt als partner geen escape als het gaat om wel of geen mantelzorger zijn”,
vertelt Nicolette. “Je houdt van elkaar en natuurlijk neem je de zorg voor je
partner dan op je. Hij is ook altijd goed voor mij geweest.” Toch kwam er een
keerpunt: Nicolette kon het zorgen niet meer loslaten, raakte overbelast en
werd hard onderuit gehaald door een mantelzorger burn-out. “Toen draaiden de
rollen om. Cees is echt uit zijn schulp gekropen. Hij ging weer meer dingen
doen, zoals eten koken. We voelden ons weer gelijkwaardig: een belangrijke
factor als je mantelzorger bent.”
“Je bent niet alleen partner van die zieke, maar veel meer dan dat.”
En
die balans vinden, is volgens Nicolette iets wat mensen vaak moeilijk vinden. “Ga
je partner niet betuttelen. Ze kunnen zelf meer dan je denkt, al duurt het soms
wat langer. Je moet leren loslaten en vertrouwen hebben. Laat je partner alleen
thuis, ga het huis uit en blijf leuke dingen doen. Je bent niet alleen de
partner van die zieke, maar veel meer dan dat.”
Ondanks dat veel vanzelf ging, leerden Nicolette en Cees in fases steeds meer bij. “We hebben echt alles aangepakt. Iedere revalidatie die mogelijk was. En nog steeds wordt er hard gewerkt hier.” Ook heeft ze veel bewondering voor Cees: “Het ergste wat er kan gebeuren, is inmobiel raken en er niets mee doen. Ja, het kost moeite en ja, het is vaak zichtbaar. Juist daarom heb ik bewondering voor Cees. Hij trekt zich daar niets van aan.”
Ondanks
alle vliegende kreeften, krijgt Nicolette er ook veel positiefs voor terug.
“Cees was leidinggevende, een van de harde soort. Hij is nu een veel liever en
zachter persoon. Hij doet aan yoga en zit veel op zijn e-bike. Iets wat
voorheen ondenkbaar was. Het is een heel ander leven wat wij zomaar cadeau
hebben gekregen, anders was hij nog aan het werk geweest.”
In
het zelfhulpboek ‘De vliegende kreeft’ beschrijft Nicolette in drie delen hoe
ze anders is gaan kijken naar de ziekte van Parkinson en angst. Wilt u het boek bestellen? Dat kan op nicolettedeboer.com.
