De rol van de apotheker voor een patiënt met een zeldzame ziekte

Jaarlijks op de laatste dag van februari vragen we aandacht voor zeldzame ziekten en de gevolgen daarvan voor patiënten. Ook in Nederland is er aandacht voor deze dag en kennen we de Internationale Zeldzame Ziektendag.​  

Wereldwijd noemen we deze dag de Global Rare Disease Day. In Nederland zet de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties) zich hier voor in. VSOP is de koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen in Nederland. Mosadex Groep is in gesprek met dr. Cor Oosterwijk, Directeur van VSOP. We bevragen hem over de rol van de apotheker als zorgverlener bij patiënten met een zeldzame ziekte.

Hoe belangrijk is de rol van de apotheker voor een patiënt met een zeldzame ziekte? Daarover gaat onder meer dit artikel.

Wanneer praten we over een zeldzame ziekte?

“In Nederland hebben we de Europese norm overgenomen en beschouwen we een ziekte als zeldzaam wanneer het minder dan 1 op de 2.000 personen treft”, zo begint Oosterwijk zijn verhaal. “Wist je dat ongeveer 6 tot 8% van de Nederlandse bevolking te maken krijgt met een zeldzame aandoening? Dat zijn ruim een miljoen Nederlanders dus.”

Hoeveel verschillende zeldzame aandoeningen zijn er in Nederland? Is dit aantal stabiel?

“Er zijn duizenden zeldzame ziekten”, geeft Oosterwijk aan, “ en sommige schattingen gaan zelfs richting de 10.000 maar deze registreren we nog niet als zodanig. Het is en blijft dus vooral een ruwe schatting.” Momenteel zijn er vijf- tot achtduizend zeldzame ziekten vastgesteld en elke week beschrijven we weer een handjevol nieuwe ziekten in de medische literatuur. “In Nederland zijn dat ongeveer een miljoen mensen. Om hoeveel verschillende ziekten dit gaat, is niet helemaal duidelijk. Meestal zien we in Nederland dat één zeldzame ziekte tussen de enkele en enkele honderden mensen raakt. Vrijwel alle zeldzame aandoeningen zijn genetisch en dus erfelijk bepaald. Daarom zien we binnen deze zeldzame ziekten dus ook voornamelijk kinderen. Maar liefst driekwart en dus ongeveer 75.000 kinderen in Nederland kampen met een zeldzame ziekte.”

"Ongeveer 75000 kinderen in Nederland kampen met een zeldzame ziekte"

Waarom zijn dagen als de Internationale Zeldzame Ziektendag zo belangrijk?

De overheid en diverse stichtingen stellen jaarlijks veel geld beschikbaar voor onderzoek naar en de behandeling van ziekten. Het grootste deel hiervan gaat echter naar de bekende ziekten, zoals kanker en hart- en vaatziekten. “En die miljoen Nederlanders met een zeldzame ziekten dan? Een volksgezondheidsprobleem waar in mijn optiek meer aandacht voor nodig is. Dagen als de Internationale Zeldzame Ziektendag zorgen ervoor dat er op alle fronten een besef ontstaat dat het een belangrijk probleem is binnen de volksgezondheid. Hier is een strategie voor nodig.”

Hoe belangrijk is de rol van de apotheker voor een patiënt met een zeldzame ziekte?

“De apotheker krijgt een steeds belangrijkere rol als zorgverlener” antwoordt Oosterwijk. “De samenwerking tussen apotheker en huisarts wordt steeds nauwer. De diagnose die een huisarts stelt, wordt tegenwoordig gedigitaliseerd en is zo zichtbaar voor zorgverleners. Dat was vroeger nog wel eens anders”, lacht Oosterwijk.

"De kennis van de apotheker is cruciaal"

Het is voor een apotheker van belang om kennis te hebben over de aandoening. Een apotheker weet dat doseringen van een medicijn bij een zeldzame aandoening af kan wijken van het gebruikelijke advies. Als voorbeeld haalt Oosterwijk de stofwisselingsziekte PKU aan, een stofwisselingsziekte die tijdens de hielprik ontdekt wordt. “PKU kan met een heel streng dieet onder controle worden gehouden. De patiënt mag bepaalde hulpstoffen in medicijnen bijvoorbeeld niet voorgeschreven krijgen. De rol en kennis van de apotheker zijn dus cruciaal bij de geneesmiddelenuitgifte, bijvoorbeeld om bijwerkingen te voorkomen!”

Waar kan een apotheker terecht voor informatie rondom dit soort geneesmiddelen?

“Wist u dat er recent expertisecentra zijn opgericht?” Momenteel zijn er ongeveer 300 in Nederland. Hier kunnen zorgverleners en patiënten terecht voor vragen over zeldzame aandoeningen, maar ook voor diagnose, multidisciplinaire zorg, paramedisch begeleiding en een eventuele behandeling.

Meer weten over zeldzame aandoeningen?  NFU. 

Mosadex Groep heeft als slogan ‘samen elke dag beter’. Dat geldt ook voor zeldzame ziekten! Daarom hebben we aandacht voor initiatieven zoals de Internationale Zeldzame Ziektendag. We bieden optimale zorg en diensten aan meer dan 730 aangesloten zelfstandige apotheken, 460 Service Apotheken, 250 zorginstellingen, 400 drogisterijen en meer dan 11 miljoen (zorg-)consumenten in Nederland. We zorgen voor de juiste mix van kennis, ervaring en samenwerking bij het leveren van preventieve, veilige en effectieve (farmaceutische) zorg.

Meer informatie rondom de expertisecentra kan gevonden worden op de website van het NFU. De lijst met erkende expertisecentra kan hier gedownload worden.

Gepubliceerd op: 28 februari 2018